Questionnaire filière AnDDi Rares
La filière AnDDI-Rares poursuit sa démarche d’enquête nationale permettant de recueillir les besoins des patients de la filière et ceux de leurs proches en termes d’accompagnement médico-social, et ce, jusqu’au 31 octobre 2016.
Qui peut répondre à cette enquête ?
- Toute personne concernée par une maladie de la filière AnDDI-Rares (anomalies du développement avec ou sans syndrome malformatif et déficit intellectuel associé)
- Ses proches : enfants, parents, grands-parents, frères, sœurs ou conjoint.
Cette enquête aborde différents champs de la vie quotidienne:
- La maladie et le diagnostic
- La prise en charge médicale, paramédicale, médico-sociale et sociale
- La transition enfant/adulte
- La scolarité
- L’emploi
- L’accès à l’information
- Les loisirs
- La vie associative
- L’accès aux droits et prestations
- Les besoins des patients et des aidants…
10 minutes suffisent pour compléter intégralement ce questionnaire.
L’enquête est accessible en ligne depuis le site internet de la filière AnDDI-Rares https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfqqHlKz72gLuY_t1XymHcBdDPLha1_wfXKEbfbfOxYxzJaiQ/viewform?c=0&w=1
Après analyse, les résultats de cette étude seront disponibles sur le site internet de la filière AnDDI-Rares »